به گزارش سفربازی مددکار اجتماعی بیماران پروانه ای گفت: امکانات درمانی و بیمارستان مناسب این بیماران در همه استان‌ها وجود ندارد و بیماران مجبور هستند که به تهران بیایند، گاهی هتل‌ها به این بیماران اتاق نمی‌دهد یا مسافران دیگر به حضور بیمار پروانه‌ای اعتراض می‌کنند.

وی درخصوص ویژگی‌های این بیماری افزود: طبق تحقیقات انجام شده تخمین زده می‌شود که ۱۵۰۰ بیمار در کشور وجود داشته باشد که حدود ۱۱۴۸ نفر توسط خانه‎ EB شناسایی شده‌اند. نکته قابل توجه درباره این بیماری این است که بیماری (EB) ژنتیکی است، واگیرندارد و هنوز در هیچ جای دنیا درمان قطعی برای آن شناخته نشده است.

 

آیا این مطلب مفید بوده؟

میانگین امتیازات ۵ از ۵
از مجموع ۱ رای